02 maj

Postulaty przekazane Senackiej Komisji Zdrowia

Jadwiga Pawłowska-MachajekSzanowni Państwo, w związku z niedawnym posiedzeniem Senackiej Komisją Zdrowia, które w całości poświęcone było problemowi braku refundacji terapii infuzyjnych w Polsce oraz sytuacji chorych na Parkinsona w naszym kraju, prezentujemy Państwu postulaty Fundacji Parkinsona zaprezentowane na tym spotkaniu. Wkrótce przekażemy Państwu także relację z tego, co omawiane było podczas Komisji.

Więcej

14 kwi

Walka o refundację terapii infuzyjnych trwa!

Screen shot 2016-04-14 at 7.34.54 PMStacja TVP Info poświęciła swój ostatni program z cyklu „Twoja Sprawa”, prowadzony we współpracy z redakcją Super Expressu tematowi refundacji terapii infuzyjnych.
W programie przedstawiona jest  historia pana Eugeniusza Rokicińskiego, który wydał oszczędności życia na apomorfinę. Głos zabierają również eksperci i Stanisław Golatowski – lekarz, który sam od 18 lat cierpi na chorobę Parkinsona. Wnioski wynikające z tego programu nie są zbyt pocieszające, nic nie wskazuje na to, że w najbliższym czasie impas związany z tym tematem może zostać przełamany. Jest to jednak kolejny ważny głos w sprawie pomocy osobom cierpiącym na zaawansowane stadium Choroby Parkinsona. Polecamy wszystkim obejrzenie programu online.
KLIKNIJ TUTAJ

09 paź

Choroba Parkinsona – Polska na tle Europy

W innych krajach Europy jest to możliwe. U nas – nie. Pytamy „dlaczego?”, tym razem w filmowej formie. W ramach kampanii społecznej ‚Parkinson za zamkniętymi drzwiami’ Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona połączyła siły z Krzysztofem Szlęzakiem oraz Yaroslavem Ilchyshynem. Nasz cel był bardzo prosty: pokazać różnicę w jakości życia chorych w Polsce i zagranicą.
Więcej

09 paź

Salon poezji i choroba Parkinsona

teatr-polski-warszawa1Szanowni Państwo, zapraszamy wszystkich na niezwykłe spotkanie z twórczością Karola Wojtyły, Stanisława Barańczaka i Jerzego Pilcha w Teatrze Polskim w Warszawie. Spotkanie, którego współorganizatorem jest Fundacja Na Rzecz Chorych na Parkinsona odbędzie się 11 października w ramach cyklu „Salon poezji”.
Więcej

25 sie

Ruszyła kampania „Czy jest na sali NFZ?” #czyjestnasalinfz

11898515_495324377294054_1756699914597934710_nZ tym pytaniem Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona rozpoczyna po raz kolejny walkę o zmianę sytuacji chorych na Parkinsona w Polsce. Tym razem głównym polem działań Fundacji jest Internet. Za pośrednictwem Strony Parkinsona i mediów społecznościowych zbieramy głosy poparcia dla refundacji wszystkich metod leczenia, uznanych w większości krajów Unii Europejskiej. Drugim, niemniej ważnym celem kampanii, jest „odczarowanie” mediów społecznościowych; w powszechnym odczuciu jest to przestrzeń zdominowana przez młodsze pokolenie – chcemy to zmienić!
Więcej

29 lip

Dlaczego terapie infuzyjne nie są dostępne w Polsce? Reportaż TVP 1

Screen shot 2015-07-29 at 11.40.28 AM

Dlaczego chorzy na Parkinsona muszą być skazani na wegetację, skoro jest sposób, żeby im pomóc? Obejrzyj reportaż redaktor Anety Mierzwy w magazynie reporterów TVP 1 „Polska non stop”, z udziałem członków lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona.
Więcej

27 lip

Nowy Minister Zdrowia – stare pytania chorego

PAWEL KONDRACKI 07 WJChoć z jednej strony Parkinson jest moją motywacją do prowadzenia tegoż bloga, to z drugiej jest też największym hamulcem do pracy nad nim. Taki paradoks choroby – walka z nią dodaje chęci do działania, ale równocześnie jej postępy odbierają energię, którą na działanie trzeba przeznaczyć. Mam nadzieję, że te dwa zdania tłumaczą mnie jakoś z mojej niezbyt dużej aktywności w tym miejscu.
No ale – udało się, żebrałem siły na kolejny wpis, bo uznałem, że za długo milczę.
Więcej

22 lip

Badania mitochondriów pomogą w walce z Parkinsonem

close-up of scientist hands with microscope, examining samplesDotychczas sporo było już wiadomo o tym, jak mitochondria – nasze wewnętrzne elektrownie – robią zakupy – pobierają z zewnątrz to, co im potrzebne. Teraz zbadano, jak mitochondria wyrzucają „śmieci” – pozbywają się niepotrzebnych białek. To kolejny krok, który może nam pomóc zrozumieć np. dlaczego się starzejemy.

Praca zespołu prof. Agnieszki Chacińskiej z Międzynarodowego Instytutu Biologii Molekularnej i Komórkowej w Warszawie na ten temat ukazała się w czerwcu w PNAS. Pierwszym autorem publikacji jest dr Piotr Brągoszewski z MIBMiK.

Więcej

02 lip

Fundacja Michaela J. Foxa podsumowuje ostatnie pół roku działań

michael_photoContestFundacja Michaela J. Foxa podsumowuje ostatnie pół roku działalności w zakresie badań nad chorobą Parkinsona oraz postępów w zakresie rozwoju opieki nad chorymi. Zapraszamy do przeczytania artykułu.

W 2015 roku odnotowaliśmy wyraźny postęp w obszarze badań i opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona, włącznie z postępem w kwestii poprawy życia pacjentów, a nasza Fundacja nadal koncentruje się na najbardziej obiecujących pomysłach, które czekają już w kolejce do realizacji.

Więcej